“Neurologička nám hovorí, že je to zázrak.”

Alicina mama Ľubica v tomto krátkom príbehu vysvetľuje, ako leukoencefalopatia zmenila rodine život a ako napriek závažnej chorobe nervovej sústavy dokážu rozvíjať svoju dcéru a začleňovať ju do spoločnosti.

Alicka sa narodila v riadnom termíne, s peknou pôrodnou váhou, len mierne hypotonická. Mala cvičiť a o tri mesiace prísť na kontrolu. Keď mala 5,5 mesiaca, zle zareagovala na očkovanie hexavakcínou. Opakovane prestávala dýchať, telíčko mala v kŕči a očká otočené nahor. Po všetkých vyšetreniach sa stav uzatvoril ako patologický. Diagnóza znela:  leukoencefalopatia s úbytkom bielej hmoty.  Leukoencefalopatia postihuje ľudí s oslabenou imunitou, hĺbkovo zasahuje nervový system človeka a odzrkadlí sa na schopnostiach pohybu, poruchách reči a celkovo kognitívnych funkciách. Prognózy vývoja ani nie ročného dieťaťa s diagnózou leukencefalopatia boli takmer nulové. Lekári nevedeli rodičom odporučiť žiadne konkrétne rehabilitácie, naopak, radili im zmieriť sa s tým, že Alica sa nikdy nedokáže posadiť ani postaviť na nohy, najesť, nebude rozprávať.

“Ďalej sme cvičili Vojtovu metódu a hľadali ďalšie možnosti. Vyskúšali sme rôzne rehabilitácie na Slovensku, aj v zahraničí.” – hovorí Alicina mama Ľubka.  “Chvalabohu existuje internet a referencie od iných rodičov. Keď mala Alicka päť rokov, objavili sme ADELI Medical Center v Piešťanoch. Rehabilitačný pobyt v ADELI je komplexný, rozvíja pohybovú aj mentálnu stránku. Tu nastal vývoj k lepšiemu. Alicu tu postavili na nohy. Nehovorí, ale vieme sa dorozumieť. Za posledných 10 rokov sme tu absolvovali 24 rehabilitačných pobytov. Každý jeden pobyt  ju posúva. Kvôli rastu je však rehabilitácia stále nevyhnutná!“

Ako sa momentálne 15 ročnej Alici darí po motorickej a kognitívnej stránke, uvidíte v priloženom videu.

Leukoencefalopatia prináša so sebou aj silné oslabenie imunity, navyše časom zaťažila Alicin stav epilepsia.Napriek častým pobytom v nemocnici rehabilituje Alica denne aj doma, chodí na hipoterapiu, plávanie, logopédiu, k špeciálnemu pedagógovi… jednoducho vždy aj medzi rehabilitačnými pobytmi rodina vydáva nemalé prostriedky na súkromné rehabilitácie. Prečo sú nevyhnutné?  “Svalstvo musíme stále spevňovať, aby nemusela byť Alica odkázaná na invalidný vozík.” – definuje jednoznačný zámer tohoto nekonečného boja s diagnózou mama Ľubka.

Úspech Alice tkvie v nemalej investícii do jej prosperovania a to by nebolo možné bez možnosti čerpať 2% z daní od ochotných ľudí. Ak by ste mali záujem podporiť Nadáciu ADELI v jej pomoci pacientom s neurologickými poruchami pohybu, postup nájdete na www.nadaciaadeli.sk.

Ďakujeme!

ZDIELAŤ: