Môj boj so Spinálnou svalovou atrofiou v ADELI

Ahojte! Volám sa Sebastiánko Virág a doma ma volajú Sebko. Narodil som sa 16. apríla 2007 a pred pár dňami som oslávil svoje prvé okrúhliny, čomu by snáď žiadny lekár neuveril, pretože prognózy boli úplne iné…

 

Mám teda 10 rokov a chodím na základnú školu do 4. ročníka. Moja mama a všetci, čo ma poznajú, o mne tvrdia, že som neskutočný optimista, srandista a bojovník. Pri tom všetkom, čo som už zažil a ako to beriem, majú asi pravdu, ale zase nebyť ich, mojich blízkych, nie som tu a nesrandujem.

Narodil som sa ako úplne zdravé dieťatko. Ako štvormesačného ma však prestali poslúchať moje svaly a postupne do roka ma pomaly opúšťali… Moja mamička sa však tomu nechcela len prizerať a hlavne to nechcela dovoliť a tak začala so mnou cvičiť a navštevovať rôzne zariadenia, aby som bol ako zdravé detičky. Páni doktori mi pri mojej diagnóze prognózovali iba 3 roky života… Chvalabohu sa zmýlili a ja napredujem a snažím sa, aj keď mám diagnostikovanú zákernú formu ochorenia: Spinálna Svalová Atrofia typu 1* .

V mojom napredovaní mi nesmierne pomáha rehabilitácia v ADELI Medical Centre v Piešťanoch. Táto, žiaľ, nie je dostatočne preplácaná slovenskými zdravotnými poisťovňami a preto som pri financovaní liečby odkázaný na pomoc dobrých ľudí. Vďaka podpore sponzorov, nadácií a osôb, ktorým nie je ľahostajný môj osud, sa do ADELI Medical Centra pravidelne vraciam a usilovne cvičím. ADELI rehabilitácia je pre mňa najdôležitejšia a potrebujem ju moc moc, aby som sa raz postavil na moje nožičky. Verím, že to raz dám, lebo už toľkokrát som dokázal prekvapiť doktorov, blízkych a koniec koncov i seba, že toto si proste nenechám ujsť! A potom všetci ostatní spadnú z nôh J

Zdroj: rod. Virágová

Viac informácií o možnostiach financovania rehabilitácie v ADELI sa môžete dozvedieť TU alebo môžete priamo kontaktovať našich zamestnancov TU.

 

*Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Ide o degeneráciou šedej hmoty v predných rohoch miechy, ktoré vedie k úbytku svalových buniek. Pacienti buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú. V prípade typu 1 sa prvé príznaky ochorenia objavujú medzi 3 – 6 mesiacom veku dieťaťa, pričom nie je schopné zdvihnúť hlavu alebo vykonávať bežné pohybové zručnosti, nikdy nie sú schopné sedieť bez opory, prehĺtanie a kŕmenie môže byť ťažko postihnuté.